20 April 2023 – Imani Ibrahim, seorang pekerja sosial klinis berusia 33 tahun yang berbasis di Chicago, jatuh sakit pada Januari 2020. “Saya sangat sakit selama beberapa hari dengan gejala mirip flu. Saat itu, COVID-19 belum menjadi wabah besar, dan saya tidak tahu apa yang saya alami,” katanya.

Dua bulan kemudian, dia pergi ke sebuah konferensi tepat ketika “COVID menjadi lebih sering muncul di media.” Kira-kira seminggu kemudian, Ibrahim mulai merasakan “bau asap rokok yang konsisten dan tanpa henti,” meskipun dia bukan perokok dan tidak tinggal bersama perokok. Bau itu bertahan selama beberapa minggu dan menjadi begitu menyengat sehingga mulai memengaruhi kesehatan mental dan kualitas hidupnya sehari-hari.

Kemudian dia mulai tidak memiliki indera penciuman sama sekali. Meskipun dia bersyukur karena tidak lagi merasakan “bau asap rokok”, dia kadang-kadang mulai mencium bau daging busuk. Dia juga kehilangan indera perasa.

Sebagai direktur klinis fasilitas perumahan, Ibrahim dites secara teratur untuk COVID dan secara konsisten dites negatif, tetapi hilangnya rasa dan distorsi bau membuat orang menghindarinya, mengira dia mengidap COVID.

“Saya tidak hanya mengalami stigma, tapi saya juga lelah karena tidak bisa menikmati makanan lagi,” ujarnya. “Mampu berbagi makanan penting bagi saya. Saya tidak menikmati makanan bersama dan harus mengubah pola pikir saya untuk makan hanya untuk bertahan hidup, bukan karena saya menikmati makanannya.”

Tapi ceritanya tidak berakhir di situ. Satu setengah tahun kemudian, pada Desember 2021, dia terkena COVID lagi. “Selain kehilangan indra penciuman dan perasa, saya mulai mengalami migrain, yang belum pernah saya alami sebelumnya, dan merasa lelah serta kabut otak yang parah.”

Sekarang – hampir satu setengah tahun setelah infeksi COVID keduanya – Ibrahim terus berjuang melawan migrain dan kabut otak, meskipun terkadang indera perasanya sedikit kembali. “Saya bisa tahu apakah sesuatu itu manis, tapi saya tidak bisa mengidentifikasi rasa manis tertentu, seperti rasa donat,” katanya.

Ibrahim adalah contoh seseorang yang memiliki gejala COVID yang berkepanjangan, suatu kondisi yang menjadi fokus studi baru yang diterbitkan dalam Annals of Neurology. Studi tersebut menemukan apa yang sudah ditemukan oleh banyak pasien dan dokter: Tidak ada pengobatan tunggal untuk COVID yang lama, dan banyak pasien yang berbeda memiliki banyak gejala yang berbeda.

Penyelidik dalam studi baru mengamati 600 pasien COVID lama pertama yang dievaluasi di Northwestern Medicine Neuro COVID-19 Clinic, baik secara langsung atau melalui telemedicine, antara Mei 2020 dan Agustus 2021. Para peneliti membandingkan mereka yang dirawat di rumah sakit karena COVID akut -19 pneumonia untuk mereka yang memiliki bentuk penyakit yang lebih ringan (masing-masing 100 vs. 500 pasien). Pasien terlihat, rata-rata, sekitar 7 bulan setelah dimulainya penyakit COVID mereka.

Hanya sekitar 60% pasien menganggap diri mereka “sembuh” dari penyakitnya. Kedua kelompok orang menunjukkan rata-rata tujuh gejala neurologis, sementara lebih dari sembilan dari 10 mengatakan mereka memiliki lebih dari empat gejala.

Hampir semua (81%) mengalami kabut otak, 70% mengalami sakit kepala, 56% kehilangan indra penciuman, 55% mengalami perubahan indera perasa, dan 50% mengalami pusing. Gejala lain termasuk nyeri otot (48%), mati rasa/kesemutan (42%), nyeri selain di dada (41%), dering atau suara lain di telinga (29%), dan penglihatan kabur (26%).

“Pesan penting yang dapat dibawa pulang dari studi baru kami adalah bahwa COVID memengaruhi sistem saraf dan menyebabkan penurunan kualitas hidup yang parah dan juga menyebabkan disfungsi kognitif pada pasien,” kata penulis senior Igor Koralnik, MD, kepala penyakit infeksi saraf dan neurologi global. di Northwestern Medicine di Chicago.

Bukan ‘Satu-Ukuran-Cocok-Semua’

Terlepas dari gejala umum yang dimiliki oleh pasien COVID lama yang dirawat di rumah sakit dan tidak dirawat di rumah sakit, para peneliti menemukan perbedaan yang mencolok di antara kelompok tersebut. Misalnya, pasien yang dirawat di rumah sakit memiliki lebih banyak pemeriksaan neurologis yang abnormal, dibandingkan dengan pasien yang tidak dirawat di rumah sakit (62% vs. 37%) dan lebih buruk dalam hal kecepatan pemrosesan, perhatian, dan tugas memori kerja. Sebaliknya, pasien yang tidak dirawat di rumah sakit memiliki hasil yang lebih rendah dalam tugas perhatian saja.

“Pesan kedua yang dibawa pulang dari penelitian kami adalah bahwa efeknya bukan ‘satu ukuran untuk semua’ – kami mengamati perbedaan pada pasien yang sebelumnya dirawat di rumah sakit karena pneumonia COVID, dibandingkan dengan mereka yang hanya memiliki kasus ringan,” kata Koralnik, yang mengawasi Klinik Neuro COVID-19 dan salah satu direktur Pusat COVID-19 Komprehensif Pengobatan Northwestern.

Ada juga perbedaan demografis antara kelompok pasien, kata Koralnik. Pasien yang dirawat di rumah sakit berusia lebih tua – rata-rata 54 tahun – dan lebih beragam secara etnis dan ras, katanya.

Pasien yang sebelumnya dirawat di rumah sakit juga memiliki tingkat penyakit lain yang lebih tinggi, seperti diabetes, tekanan darah tinggi, kolesterol tinggi, dan penyakit jantung.

Sebagai perbandingan, pasien yang tidak dirawat di rumah sakit hampir satu dekade lebih muda – rata-rata berusia 45 tahun – dan lebih cenderung mengalami depresi dan/atau kecemasan sebelum terinfeksi COVID. Ada persentase wanita yang lebih rendah di antara pasien yang dirawat di rumah sakit vs. yang tidak dirawat di rumah sakit (58% vs 66%).

“Perbedaan antara penumpang jarak jauh yang tidak dirawat di rumah sakit dan yang dirawat di rumah sakit menunjukkan bahwa ada penyebab dan mekanisme COVID lama yang berbeda pada populasi ini,” kata Koralnik.

Ini adalah salah satu inovasi penelitian, kata Koralnik. “Ini adalah studi pertama di Amerika Serikat yang membandingkan dua populasi pasien ini. Sebelumnya, orang tidak dipisahkan berdasarkan tingkat keparahan gejala akut.”

Bahkan definisi yang ditawarkan oleh CDC, Organisasi Kesehatan Dunia, dan Institut Kesehatan Nasional “tidak tepat karena mereka memasukkan semua orang ke dalam keranjang yang sama”.

Pendekatan ini “tidak membedakan antara pasien yang memiliki penyakit akut yang sangat parah dan bahkan mungkin mengalami kerusakan otak selama dirawat di rumah sakit vs. mereka yang memiliki penyakit ringan yang mungkin memiliki penyakit autoimun yang disebabkan oleh virus yang menetap di dalam tubuh,” kata Koralnik.

Dia percaya kita “perlu memperhatikan persamaan dan perbedaan pada pasien dengan COVID lama.” Dia merekomendasikan untuk merawat mereka dengan “obat presisi, berdasarkan gejala dan kebutuhan khusus mereka”.

Inilah yang dilakukan Northwestern, katanya. Misalnya, pasien yang datang dengan kabut otak dan melakukan tes kognitif di bawah rata-rata dirujuk ke ahli saraf perilaku, yang melakukan penilaian lengkap dan dapat mengetahui jenis intervensi apa yang dibutuhkan pasien.

“’Kabut otak’ adalah istilah umum yang mencakup banyak masalah berbeda, seperti kecepatan pemrosesan, fungsi eksekutif, atau perhatian, dan masing-masing mungkin memerlukan intervensi yang berbeda,” kata Koralnik.

Kelelahan dan Gejala Non-Neurologis Lainnya

Selain gejala neurologis, peserta penelitian melaporkan gejala lain yang menurunkan kualitas hidup mereka: kelelahan (86%), depresi/kecemasan (69%), insomnia (57%), sesak napas (48%), variasi masalah detak jantung dan tekanan darah (34%), nyeri dada (30%), dan gejala gastrointestinal, seperti mual, muntah, atau diare (27%).

Semua pasien menunjukkan penurunan kualitas hidup yang signifikan di bidang kognisi, kelelahan, tidur, kecemasan, dan depresi, dibandingkan dengan populasi AS lainnya.

“Kelelahan yang saya alami sejak COVID bukanlah kelelahan biasa, seperti kurang tidur atau menjalani hari yang sangat sibuk,” kata Imani. “Ini ekstrim, dan kamu merasa harus tidur sekarang.”

Dan kabut otak juga cukup parah, katanya. Misalnya, dia tidak dapat mengingat tanggal lahirnya sendiri dan memberikan tanggal yang salah kepada dokter. Dia juga memiliki masalah ingatan lain, seperti lupa jika dia menggunakan Benadryl karena alergi dan keliru mengambil dosis ekstra. “Sekarang saya menulis ketika saya sudah minum obat.”

Imani, yang memegang gelar Master dalam pekerjaan sosial, juga mempraktikkan mindfulness yang dia rekomendasikan kepada klien dalam praktik psikoterapi pribadinya. “Saya mencoba menjadi lebih terorganisir dan fokus pada apa yang saya lakukan sehingga situasi seperti itu tidak akan muncul lagi.”

Dia menggunakan kesadaran untuk memperluas pengalaman makan, karena indera perasanya yang terganggu.

“Sekarang, saya telah menjadi pemakan tekstur yang besar,” katanya. Saya suka makan lebih banyak makanan yang renyah, yang membuat pengalaman makan saya lebih dari sekadar menggunakan makanan sebagai makanan. Ini adalah perubahan menyeluruh bagi saya dalam belajar untuk memperhatikan aspek makan lainnya, bukan hanya bagaimana rasanya makanan.

Imani merasa penting untuk memahami tantangan sehari-hari yang terus dihadapi pasien COVID. Dia berbicara “untuk menyadarkan bahwa ada orang yang belum tentu mengidap COVID lagi tetapi masih menghadapi gejala sulit yang terus memengaruhi kehidupan mereka.”