Oleh John Harris, MD, seperti yang diceritakan kepada Hallie Levine
Saya telah menjadi peneliti vitiligo selama hampir 20 tahun. Meskipun mempengaruhi orang-orang dari semua ras dan etnis secara setara, penyakit ini lebih terlihat pada orang dengan warna kulit lebih gelap. Akibatnya, mereka mungkin lebih sadar diri tentang hal itu atau mengalami lebih banyak stigma sosial. Tapi yang saya katakan kepada orang-orang adalah tidak pernah ada waktu yang lebih menyenangkan dalam hal pengobatan vitiligo. Juli lalu, FDA menyetujui ruxolitinib (Opzelura) sebagai obat pertama untuk memulihkan pigmen pada penderita vitiligo. Lebih banyak obat sedang dalam proses. Saya berharap beberapa di antaranya akan terbukti menjadi pengubah permainan bagi orang kulit berwarna yang menderita vitiligo.
Tantangan Mencari Pengobatan
Secara historis, ahli dermatologi telah menolak vitiligo hanya sebagai masalah kosmetik. Saya memiliki banyak orang yang datang kepada saya dengan putus asa setelah mereka melewati lima atau enam dokter kulit lain yang memberi tahu mereka bahwa kondisi mereka bukanlah masalah besar. Tetapi penelitian menunjukkan bahwa orang kulit berwarna memiliki sikap yang lebih negatif terhadap vitiligo mereka daripada mereka yang berkulit lebih terang. Ini mungkin karena dalam budaya tertentu, seperti beberapa di Asia Selatan atau Afrika, ada banyak stigma sosial seputar vitiligo. Ada kesalahpahaman bahwa kondisi itu menular, salah satu bentuk kusta, atau bahkan bentuk hukuman dari Tuhan. Karena orang berkulit lebih gelap sering lebih terpengaruh oleh vitiligo daripada orang berkulit terang, kualitas hidup mereka mungkin lebih menderita.
Selain itu, beberapa obat awal yang kami gunakan untuk mengobati vitiligo hanya memperparah masalah pada kulit yang lebih gelap. Ambil monobenzone (Benoquin), yang selama bertahun-tahun merupakan satu-satunya pengobatan yang disetujui FDA untuk vitiligo. Obat ini bekerja untuk menghilangkan pigmen kulit, dan melakukannya dengan sangat cepat, setelah sekitar 12 bulan penggunaan. Jika Anda berambut merah dengan kulit yang sangat putih, itu bukan masalah besar. Tetapi jika Anda adalah orang dari
warna, ada banyak implikasi sosial. Ambil Michael Jackson, misalnya, yang mengumumkan tentang vitiligo-nya dan hasil otopsinya mengungkapkan bahwa dia menggunakan monobenzone. Orang-orang menuduhnya ingin menjadi putih dan mengatakan dia malu menjadi Hitam. Tapi dia tidak. Dia hanya berusaha mengobati vitiligo-nya.
Beberapa terapi lain yang kami miliki, seperti fototerapi UVB, belum jauh lebih baik. Meskipun fototerapi UVB bekerja dengan baik, aksesnya bisa sangat sulit. Anda harus pergi ke kantor dokter kulit Anda dua sampai tiga kali seminggu, dan itu sangat mahal. Jika seseorang tidak memiliki akses ke transportasi atau tidak mampu mengambil cuti kerja atau mencari penitipan anak, maka mereka tidak selalu dapat mengakses perawatan.
Kegembiraan Tentang Perawatan Baru
Ruxolitinib (Opzelura) akan segera menjadi standar emas pengobatan vitiligo. Ini adalah jenis obat yang dikenal sebagai penghambat JAK. Ini memblokir JAK1 dan JAK2, dua enzim yang menambah peradangan yang menyebabkan vitiligo. Sebuah studi yang diterbitkan tahun lalu di The New England Journal of Medicine menemukan bahwa itu memulihkan pigmen pada sekitar sepertiga pasien yang menggunakannya selama 6 bulan. Saya sangat optimis ini akan bekerja dengan baik pada banyak orang kulit berwarna yang menderita vitiligo. Meskipun kami tidak memiliki banyak keragaman dalam uji klinis seperti yang kami inginkan, dengan senang hati kami laporkan bahwa ini tampaknya bekerja dengan baik untuk orang berkulit gelap seperti halnya untuk orang berkulit terang.
Saya melihat ruxolitinib hanya sebagai awal dari gelombang baru perawatan obat yang efektif. Ruxolitinib dioleskan sebagai krim dan dibatasi hanya 10% dari luas permukaan tubuh seseorang. Saat ini, saya terlibat dalam dua uji klinis lain untuk menguji penghambat JAK yang dapat dikonsumsi pasien melalui mulut. Harapannya adalah mereka akan lebih efektif daripada versi topikal. Saya juga bekerja untuk mengembangkan auremolimab, sejenis obat yang dikenal sebagai antibodi monoklonal, untuk membantu mengobati vitiligo. Penghambat JAK sangat efektif, tetapi jika Anda menghentikannya, Anda akan kambuh. Kami berharap auremolimab akan menjadi obat yang diminum orang selama satu atau dua bulan setiap tahun untuk mempertahankan pigmentasi baru mereka.
Sementara kemajuan ini membantu semua orang dengan vitiligo, mereka akan sangat bermanfaat bagi kulit berwarna. Orang tidak lagi harus bergantung pada obat pengupas pigmen atau mengambil cuti kerja untuk melakukan perjalanan untuk terapi sinar UVB. Jika Anda dapat memiliki perawatan yang jarang yang hanya membutuhkan pengobatan beberapa bulan setiap tahun, itu akan menghemat banyak waktu.
Mengobati atau Tidak Mengobati?
Beberapa orang kulit berwarna memutuskan untuk tidak mengobati vitiligo mereka. Tidak apa-apa! Saya hanya memberi tahu mereka bahwa jika vitiligo mereka menyebar, akan lebih sulit untuk diobati nanti. Ini terutama berlaku untuk area dengan tonjolan tulang, seperti tangan dan kaki. Satu tantangan yang saya lihat di antara orang dengan vitiligo adalah menemukan cakupan kosmetik yang bagus jika mereka ingin menyamarkan kondisinya. Banyak kosmetik konvensional yang Anda temukan di toko obat atau department store tidak dapat menutupi vitiligo dengan baik pada kulit yang lebih gelap. Ada beberapa perusahaan yang berspesialisasi dalam cakupan vitiligo, tetapi saya menyarankan orang untuk melakukan pencocokan warna secara langsung. Ini mungkin bukan yang Anda butuhkan jika Anda menebaknya dan memesan secara online.