April 20, 2024

Oleh Margret Krakauer, seperti diceritakan Keri Wiginton

Pengantar saya tentang degenerasi makula terkait usia (AMD) adalah hari neraka.

Saya sekarang berusia 79 tahun, tetapi saya menjalani operasi katarak ketika saya berusia 70 tahun. Sekitar 4 hari setelah prosedur, saya mengalami apa yang disebut oklusi retina sentral, seperti stroke mata. Mereka juga menemukan cairan makula bocor ke mata saya.

Mereka membawa saya ke spesialis retina setelah itu. Dokter segera memberi tahu saya bahwa sepertinya saya mengalami degenerasi makula basah dan saya memerlukan suntikan di mata saya untuk mengontrol pembuluh darah yang tebal ini. Karena ketika itu terbentuk, mereka menciptakan jaringan parut. Dan saya mungkin kehilangan pandangan jika mereka tidak menghentikan prosesnya.

Saya menindaklanjuti dengan spesialis retina sekitar seminggu kemudian. Saat itulah dia memberi tahu saya bahwa saya mengalami degenerasi makula kering di mata kanan saya dan basah di mata kiri saya.

Pada awalnya, saya terperangah. Tidak ada seorang pun di keluarga saya yang pernah menderita penyakit ini. Saya tidak tahu apa-apa tentang itu. Tidak ada apa-apa. Dan saya bertanya-tanya apa yang akan saya lakukan. Saya ketakutan dan menjadi sangat tertekan. Kehidupan sehari-hari mulai terasa sangat berat.

Tapi sejak itu saya belajar untuk tidak terlalu mengkhawatirkan masa depan saya dengan AMD. Apakah Anda tahu betapa sulitnya itu? Ketika saya pergi tidur di malam hari, saya memejamkan mata dan saya bersyukur dan saya bersyukur. Dan saya pikir pergi ke terapi mengajari saya itu.

Meminta Bantuan Kesehatan Mental

Begitu saya mengetahui bahwa saya menderita AMD, saya segera membuat janji dengan dokter keluarga saya. Saya berbicara sedikit tentang perasaan saya selama kunjungan. Dan asisten dokter menyebutkan bahwa dia sedang dalam konseling untuk mengelola depresinya sendiri terkait penyakit kronis.

Ketika dia memberi tahu saya apa yang dia alami, saat itulah saya terbuka.

Saya berbicara tentang bagaimana saya menangis sepanjang waktu dan tidak ingin berada di dekat orang lain. Saya berkata bahwa saya merasa tidak ada yang mengerti apa yang terjadi pada saya. Pada saat yang sama, saya tidak ingin membicarakan apa yang terjadi dengan mata saya karena saya sangat tidak nyaman dengan diagnosis saya.

Saya meninggalkan kantor dokter hari itu dengan nomor telepon psikolog. Tapi saya menunggu sekitar 2 minggu untuk menelepon. Saya ragu-ragu karena saya tidak tahu apakah saya ingin orang asing mengetahui detail pribadi tentang saya.

Tetapi suatu hari suami saya mendengar saya menangis di kamar cadangan kami. Dia datang dan bertanya padaku ada apa. Saya mengatakan kepadanya bahwa saya tidak tahu. Karena saya benar-benar tidak tahu. Saya hanya berkata, “Saya sengsara dan saya takut. Dan aku tidak tahu apa yang akan terjadi selanjutnya.”

Akhirnya, saya memberanikan diri untuk mengangkat telepon.

Menemukan Jalan Keluar dari Depresi

Selama kunjungan pertama, terapis saya bertanya bagaimana perasaan saya tentang apa yang terjadi. Dan saya merasa sangat sulit untuk mengekspresikan diri. Tapi dia terus menarik barang-barang dariku. Kemudian suatu hari saya mulai menangis. Dan saya tidak berhenti selama sekitar setengah jam.

Saya mengatakan kepadanya bahwa saya tidak bisa tidur di malam hari karena yang bisa saya pikirkan hanyalah bangun dalam keadaan buta. Dan saya merasa hidup saya sudah berakhir. Karena di sinilah saya, baru saja pensiun, dan tiba-tiba semuanya terhenti.

Tapi dia membantu saya menyadari bahwa saya salah satu dari hampir satu setengah juta orang yang hidup dengan ini. Dan saya tidak mendapatkan AMD sehingga saya bisa belajar atau menjadi lebih kuat. Itu hanya sesuatu yang terjadi.

Padahal, sekarang saya harus memikirkan cara menangani hidup dengan penyakit ini. Dan beberapa minggu dia meminta saya menulis daftar tantangan dalam hidup saya. Kemudian dia bertanya kepada saya apa yang akan saya lakukan untuk beradaptasi atau membuat segalanya lebih baik. Dengan kata lain, saya harus bekerja.

Dia juga mengajari saya teknik pernapasan yang membantu saya tidur di malam hari. Secara khusus, saya belajar untuk fokus pada suara napas saya sendiri. Pada saat yang sama, saya memulai antidepresan dosis rendah. Bagi saya, obat itu menghasilkan keajaiban dan saya masih meminumnya.

Selama hari-hari awal diagnosis saya, saya terus kembali ke terapi untuk memahami apa yang terjadi. Itu adalah sebuah perjalanan dan proses. Tapi begitu saya mendapat perawatan untuk depresi dan kecemasan saya, itu membuat kehidupan sehari-hari menjadi sedikit lebih mudah.

Dukungan dan Komunitas AMD Saya

Terapis saya mendesak saya untuk mempelajari semua yang saya bisa dari orang-orang di dunia penyakit retina. Dia juga mendorong saya untuk bertemu orang lain yang berjalan di jalan yang sama.

Saat itulah saya beralih ke Facebook untuk mencari sesuatu yang berkaitan dengan penyakit makula. Dan saya menemukan grup yang luar biasa dan menghibur ini yang disebut Perjalanan Degenerasi Makula Kita. Setelah itu, saya benar-benar mulai belajar banyak tentang penyakit saya.

Dan sungguh luar biasa untuk terhubung dengan orang lain yang mengalami apa yang Anda alami.

Menyesuaikan Hidup Dengan AMD

Suami saya dan saya suka berjalan satu jam setiap hari. Dan saya masih bisa melakukan itu. Padahal, sekarang saya perlu memakai kacamata hitam berwarna kuning. Karena jika saya mendapatkan pasangan yang sangat gelap, saya tidak dapat melihat retakan di tanah. Dan saya mungkin akan pergi ke teko teh, untuk sedikitnya.

Masalah lainnya adalah meskipun saya selalu memakai kacamata, semuanya jelas sebelum AMD. Tapi sekarang hal-hal tertentu bisa menjadi sedikit buram dan membingungkan.

Misalnya, ketika saya berjalan-jalan, saya akan melihat sesuatu dan itu tidak seperti yang saya pikirkan. Katakanlah ada setumpuk daun di tanah di bawah pohon. Itu mungkin terlihat seperti tupai bagiku.

Suatu kali, saya pikir saya melihat seekor kucing mati di tengah jalan. Tapi itu hanya topi seseorang.

Dan saat masih gelap di kamar tidur saya — sebelum saya tidur di malam hari dan saat pertama kali bangun di pagi hari — saya akan melihat ke atas dan melihat bayangan abu-abu bulat. Itu hilang, tapi itu cukup menakutkan.

Saya juga tidur lebih awal di malam hari karena mata saya sangat lelah. Dan saya membaca di Kindle atau monitor komputer besar. Saya dapat melihat sesuatu dengan lebih mudah jika saya dapat mengubah kontras atau memperbesar teks. Bahkan font di ponsel saya jauh lebih besar dari biasanya.

Maju

Setiap kali saya kehilangan sedikit penglihatan, saya masih menganggap diri saya beruntung. Karena saya sudah 6 tahun mengidap penyakit ini, dan penglihatan saya masih bagus di mata kanan saya. Dan mata kiri saya tetap stabil berkat suntikan yang saya dapatkan setiap 14 minggu.

Secara umum, saya jauh lebih menghargai semua yang saya lihat. Saya juga belajar untuk hidup di saat ini. Karena jika Anda terus mengkhawatirkan apa yang akan terjadi dengan mata Anda esok hari, Anda tidak akan pernah mengalami apa yang dapat Anda lihat hari ini.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *