April 20, 2024

Apakah Anda ingin menjelajahi setiap perawatan di bawah sinar matahari atau mengelola vitiligo Anda sebagaimana adanya, penting untuk membentuk tim perawatan yang Anda percayai. Enam orang yang hidup dengan kondisi tersebut berbagi saran tentang cara menemukan spesialis medis yang memasukkan T ke dalam kerja tim sehingga Anda dapat mengelola vitiligo Anda bersama.

Cari dokter kulit yang berspesialisasi dalam vitiligo.

Kebanyakan dokter kulit hanya melihat beberapa pasien dalam setahun yang menderita vitiligo. Banyak yang fokus pada prosedur estetika, bukan penelitian. Akibatnya, mereka tidak mengikuti studi terbaru tentang pengobatan vitiligo. Saya tidak dapat memberi tahu Anda berapa banyak dokter kulit yang saya temui selama bertahun-tahun yang mengatakan kepada saya bahwa tidak ada yang dapat mereka lakukan untuk mengobati vitiligo saya. Saya pulang ke rumah dengan perasaan yang jauh lebih buruk dan dengan lebih sedikit uang di saku saya. Ada banyak organisasi sekarang yang berspesialisasi dalam advokasi dan penelitian vitiligo, seperti Global Vitiligo Association atau VITFriends. Anda dapat membuka situs web mereka dan melihat dokter mana yang ada di dewan eksekutif mereka atau terhubung dengan pendukung pasien lain untuk mencari tahu siapa yang mereka rekomendasikan. Ini akan membuat perbedaan besar. Spa medis itu mungkin bagus untuk kaki gagak Anda, tetapi mereka tidak akan tahu apa-apa tentang cara merawat vitiligo Anda.

Jackie McDonald, 59, advokat vitiligo di Morro Bay, CA, dan pendiri Vitiligo Vanquish

Temukan dokter yang fokus pada Anda.

Dokter Anda tidak boleh mengabaikan vitiligo Anda begitu saja, dan mereka juga tidak boleh memaksakan perawatan pada Anda. Saya telah memutuskan untuk tidak melanjutkan pengobatan lagi untuk vitiligo saya sampai dokter menemukan obat yang pasti. Dokter kulit saya baik-baik saja dengan itu. Selama beberapa tahun ke depan, karena lebih banyak perawatan tersedia untuk vitiligo, Anda memerlukan dokter yang akan meluangkan waktu untuk membahas pro dan kontra dari semuanya bersama Anda.

Stella Pavlides, 77, pendiri dan presiden American Vitiligo Research Foundation

Jangan biarkan profesional mengabaikan perasaan Anda.

Orang dengan vitiligo sering menderita depresi dan rendah diri karena kondisi tersebut. Itu adalah emosi yang valid untuk dirasakan. Tim medis Anda harus memahami dan memberikan dukungan. Ketika saya pertama kali didiagnosis menderita vitiligo, saya pergi menemui terapis. Ketika saya mencoba menjelaskan bagaimana rasanya hidup dengan vitiligo – misalnya, betapa sadar diri saya mengenakan celana pendek atau pakaian renang – dia berkata, “Mengapa? Orang yang kelebihan berat badan melakukan itu sepanjang waktu.” Jika dia mau repot-repot meneliti vitiligo sama sekali, dia akan melihat bahwa itu jauh berbeda. Anda perlu mencari profesional kesehatan yang memahami dampak psikologis dari vitiligo dan dapat menawarkan teknik untuk mengelolanya.

Leah Antonio, 42, seorang advokat vitiligo di East Brunswick, NJ

Pertimbangkan uji klinis.

Ada beberapa perawatan yang sangat menarik untuk vitiligo. Karena tidak tersedia untuk umum, satu-satunya cara untuk mengaksesnya adalah melalui uji klinis. Saya sengaja memilih spesialis vitiligo di pusat kesehatan besar, Rumah Sakit Mount Sinai di New York City, karena saya tahu mereka berada di puncak penelitian saat ini. Saya bisa masuk ke studi untuk ruxolitinib (Opzelura), yang merupakan obat topikal jenis baru untuk mengobati vitiligo yang dikenal sebagai penghambat JAK. Dalam beberapa bulan, kulit saya mulai berpigmen kembali, yang berarti obatnya bekerja. Sangat menarik untuk mendapatkan akses ke ini sebelum krim topikal disetujui FDA dan tersedia untuk umum.

Kim Bargiel, 43, seorang advokat vitiligo di Allendale, NJ

Loop di dokter perawatan primer Anda juga.

Banyak orang dengan vitiligo menemui dokter kulit, tetapi mereka tidak berbicara dengan penyedia perawatan primer tentang kondisi mereka. Tetapi gangguan autoimun lainnya, seperti penyakit tiroid, terkait dengannya. Dokter perawatan primer saya melakukan pemeriksaan darah lengkap pada pemeriksaan fisik tahunan saya. Mereka memeriksa saya untuk kondisi autoimun lain dan kekurangan nutrisi, seperti kadar vitamin D yang rendah, yang umum terjadi pada vitiligo. Karena sekarang saya menggunakan penghambat JAK untuk mengobati vitiligo saya, itu juga dapat memengaruhi sistem kekebalan saya. Dokter perawatan primer saya memeriksa jumlah sel darah saya untuk memastikan saya masih dalam level normal untuk menjaga sistem kekebalan tubuh saya tetap sehat.

Kim Bargiel

Cari bendera merah.

Meskipun ada banyak dokter kulit ternama yang menangani vitiligo, banyak juga yang hanya ingin mengambil uang Anda. Ketika putri saya, yang sekarang berusia 32 tahun, didiagnosis sebagai seorang anak, saya membawanya ke berbagai spesialis selama bertahun-tahun yang menyatakan bahwa mereka dapat membantu kami. Kami akan membayar beberapa ratus dolar di muka untuk kunjungan, hanya untuk masuk dan diberi tahu bahwa tidak ada yang bisa dilakukan dokter untuk mengobati vitiligo April. Jika Anda menelepon dokter kulit dan mereka mengatakan tidak mengambil asuransi, itu sering kali merupakan tanda bahaya.

Lori Mitchell, advokat vitiligo di Redondo Beach, CA, dan penulis Different Just Like Me

Hati-hati dengan minyak ular.

Jika Anda Google vitiligo, ada banyak hal yang dipertanyakan secara online. Anda, sang pasien, selalu berkewajiban untuk melakukan uji tuntas sebelum mencoba sesuatu yang telah Anda baca di internet. Vitiligo adalah penyakit radang, jadi masuk akal untuk mengikuti gaya hidup sehat: Saya menghentikan makanan olahan, melatih kesadaran untuk meredakan stres, dan berolahraga secara teratur. Tapi apa pun yang melampaui itu, saya jalankan oleh dokter saya.

Sharon Pistilli, 52, seorang advokat vitiligo di Fairfield, CT

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *