February 27, 2024

Pada awal tahun 2000-an, Caroline Williams mulai memperhatikan serpihan kulit putih kecil di bahu pakaiannya. “Ketombe,” pikirnya, dan mencoba mengobatinya dengan obat bebas. Tapi semakin parah, dan pada tahun 2004, dia pergi ke dokter, yang mendiagnosis psoriasis.

Selama bertahun-tahun sesudahnya, dokter meresepkan sejumlah krim, losion, dan sampo untuk dioleskan ke kulit kepalanya. Dia bahkan mencoba fototerapi, yaitu saat Anda memaparkan kulit Anda ke sinar ultraviolet (UV) khusus di kantor dokter. Tapi sepertinya tidak banyak membantu, dan psoriasisnya terus memburuk.

Meski sejauh ini terbatas pada kulit kepalanya, gejalanya mulai mengganggu hidupnya. Bukan hanya rasa malu dari serpihan yang terus-menerus – itu adalah rasa gatal. Itu bisa menjadi sangat intens sehingga hampir tidak mungkin untuk memikirkan hal lain, apalagi untuk bekerja atau bersosialisasi.

“Keinginan terus-menerus untuk menggaruk bisa sangat besar,” katanya. Tapi tentu saja, menggaruk hanya membuatnya lebih buruk. Setiap dokter yang dia kunjungi, kata Williams, jelas dalam satu hal: “Jangan menggaruk.”

“Yang berikutnya yang memberi tahu saya akan mendapatkan tendangan cepat ke tulang kering,” katanya

Pada tahun 2008, Williams beralih ke dokter kulit yang meresepkan pengobatan biologis pertamanya: Enbrel. Itu adalah wahyu.

“Itu benar-benar mengubah hidup saya setelah bertahun-tahun mengalami rasa gatal yang hebat – belum lagi sadar diri dan terus-menerus menghilangkan serpihan dari bahu dan kursi kantor saya.” Williams sangat gembira. Mengapa, dia bertanya-tanya, dia tidak ditawari salah satu dari pengobatan biologis ini bertahun-tahun sebelumnya?

Biologis adalah obat khusus yang menargetkan bagian tertentu dari sistem kekebalan tubuh. Ketika digunakan untuk mengobati psoriasis, mereka memblokir aksi sel dan protein tertentu yang merupakan bagian dari proses perkembangan penyakit.

Anda mendapatkan terapi biologis baik melalui infus atau sebagai suntikan. Dengan beberapa obat, Anda mungkin dapat menyuntik diri sendiri di rumah.

Mengenai mengapa obat ini tidak ditawarkan secara luas pada awalnya, “Itu berbeda pada tahun-tahun awal biologi,” kata Mary Spraker, MD, seorang dokter kulit klinis dan profesor kedokteran di Universitas Emory.

Dokter dan perusahaan farmasi belum yakin seberapa aman dan efektif obat itu, jadi mereka lebih berhati-hati dalam meresepkannya terlalu mudah, katanya.

Faktanya, FDA hanya menyetujui biologik untuk psoriasis pada tahun 2004. Pada tahun 2008, FDA menambahkan peringatan “kotak hitam” ke beberapa obat tentang kemungkinan pengaktifan kembali tuberkulosis dan hepatitis B.

“Ini adalah pengobatan yang serius, dan kami masih belum mengetahui semua kemungkinan efek jangka panjangnya,” kata Spraker.

Namun seiring waktu, dengan lebih banyak penelitian dan biologik baru yang mungkin lebih aman, dokter dapat mulai merasa lebih nyaman merekomendasikan obat ini untuk orang dengan bentuk penyakit yang lebih ringan.

Itu sebabnya, bahkan jika dokter Anda tidak merekomendasikannya di masa lalu, Anda dapat terus bertanya tentang apakah biologis akan menjadi pilihan yang baik, terutama jika Anda melihat gejala Anda semakin parah.

Terapi biologis sangat mahal. Sebuah studi baru-baru ini menemukan program perawatan biologis 3 tahun dapat mencapai lebih dari $180.000.

Ketika Williams pertama kali memulainya, pengeluarannya relatif rendah, sebagian karena bantuan copay dari perusahaan farmasi. Mungkin tidak ada salahnya dia memiliki asuransi yang sangat baik di perusahaan besar tempat dia bekerja.

Karena tingginya biaya terapi ini, penyedia asuransi, termasuk Medicare, biasanya memiliki persyaratan yang ketat. Bahkan ketika Anda bertemu mereka, pembayaran Anda bisa mencapai ribuan dolar.

Perusahaan obat menyadari hal ini. Banyak yang memiliki program untuk mengurangi biaya copay. Beberapa program adalah untuk orang-orang yang hampir tidak punya uang sama sekali (fakir), tetapi yang lain melayani orang-orang seperti Williams, yang tidak mampu membayar banyak uang yang dibutuhkan beberapa obat ini, bahkan dengan asuransi swasta yang bagus.

Williams cukup beruntung untuk lolos ke salah satu program ini, yang membuat pembayarannya sangat terjangkau. Jadi, jika Anda menggunakan biologi, sebaiknya tanyakan kepada pembuat obat untuk program yang dapat membantu pembayaran.

Setelah beberapa tahun, seperti yang dapat terjadi dengan pengobatan biologis, efek obat tersebut mulai memudar bagi Williams. Seperti mimpi buruk, serpihan dan rasa gatal yang tiada henti mulai kembali.

“Kami tidak benar-benar tahu semua alasan mengapa obat ini terkadang menjadi kurang efektif dari waktu ke waktu,” kata Spraker, “tetapi penting untuk berbicara dengan dokter Anda ketika itu mulai terjadi, karena ada beberapa hal berbeda yang dapat kami lakukan. untuk memperbaiki masalah, termasuk mengganti jenis obat biologis.”

Itulah yang terjadi pada Williams pada 2016. Dokternya mengalihkannya ke biologis lain: Stelara. Sekali lagi, bantuan datang dengan cepat dan, dengan bantuan bantuan copay dari perusahaan obat, biaya yang dia keluarkan sangat kecil.

Kemudian pada tahun 2018, ada yang berubah. Williams mendekati usia pensiun, dan dia harus kembali ke negara asalnya di Inggris untuk merawat ibunya yang sakit.

Dia segera mengetahui bahwa mendapatkan biologik di Inggris jauh lebih sulit. “Saya benar-benar harus menjadi serpihan berjalan dengan kaki sepenuhnya untuk memenuhi syarat untuk biologis – yang saya tidak pada saat itu.”

Dia berhasil mengendalikan gejala psoriasisnya dengan obat topikal dari Layanan Kesehatan Nasional Inggris. Itu membantu, katanya, bahwa dia kebanyakan di rumah bersama ibunya dan tidak perlu pergi ke kantor atau bahkan keluar di tempat umum.

Tetapi setelah dia pindah kembali ke Amerika Serikat pada Oktober 2020, dia mencoba untuk menemui dokter kulit yang dapat segera mengembalikannya ke biologi. Sementara itu, psoriasisnya mulai memburuk. Bukan hanya kulit kepalanya kali ini. Itu turun ke leher, punggung, dan kakinya juga. Dan itu parah.

“Pada saat saya pergi ke dokter, itu lebih buruk daripada yang pernah saya alami dalam hidup saya.”

Dokter barunya segera meresepkan Stelara, obat biologis yang bekerja sangat baik pada tahun 2016. Namun kali ini, Williams tidak memiliki asuransi melalui pekerjaannya. Dia sudah pensiun dan di Medicare.

Masalahnya bukanlah persetujuan — Medicare akhirnya menyetujuinya untuk pengobatan biologis. Masalahnya adalah Medicare mendiskualifikasi dia dari program bantuan copay yang membuat obatnya terjangkau.

Di Medicare, bahkan dengan perlindungan obat resep, dia akan kehilangan $5.600 hanya untuk beberapa bulan pertama pengobatan, dengan pembayaran sekitar $2.800 per suntikan.

Meskipun kedengarannya banyak, itu hanya sebagian kecil dari biaya obat. Tetap saja, itu lebih dari yang mampu ditanggung Williams. Dia tidak memiliki tabungan pensiun sebanyak itu, dan dia tidak ingin membelanjakannya untuk membayar pengobatan yang dia perlukan seumur hidup.

Tetapi untuk memenuhi syarat untuk bantuan copay, dia membutuhkan asuransi swasta. Dan untuk mendapatkan asuransi swasta yang terjangkau, dia perlu mendapatkan pekerjaan. Jadi itulah yang dia lakukan.

“Itu 25 jam seminggu, yang tidak ingin saya lakukan. Maksudku, aku seharusnya sudah pensiun. Tapi bagi saya itu adalah alternatif yang lebih baik daripada harus menggunakan tabungan saya.”

Semua ini membutuhkan waktu, dan baru pada bulan April dia mendapatkan dosis pertama Stelara. Salinannya adalah $5.

Sayangnya, dosis baru Stelara tidak berhasil untuk Williams. Dia memperkirakan dia masih menderita psoriasis di sekitar 75% tubuhnya. Dokternya mengatakan dia mungkin perlu mencoba obat biologis yang berbeda.

Sekarang, Williams dan dokternya harus menavigasi gantlet lagi untuk memastikan dia memenuhi syarat untuk mengganti obat melalui penyedia asuransi barunya.

Rasanya, katanya, seperti perjalanan tanpa akhir.

Setiap perusahaan asuransi memiliki aturan tersendiri untuk mengganti obat.

Masalahnya lebih besar dari sekadar masalah biologis dan psoriasis, kata Emory’s Spraker.

“Semua orang bingung tentang asuransi kesehatan.”

“Bahkan melalui majikan Anda, setiap tahun ketika Anda mendaftar untuk asuransi, ada cetakan kecil yang berbeda. Sangat sulit untuk memahami apa yang akan terjadi sampai Anda menerima tagihan, dan kemudian Anda harus menelepon.”

Namun, ada sumber daya untuk membantu Anda mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan untuk psoriasis Anda. Organisasi seperti National Psoriasis Foundation dapat membantu memandu Anda ke tempat yang tepat.

Penyedia layanan kesehatan Anda juga dapat membantu. Emory Healthcare baru-baru ini mempekerjakan seorang apoteker penuh waktu yang tugas utamanya adalah membantu pasien menavigasi persetujuan asuransi untuk obat-obatan mahal. Begitu pula dengan dua rumah sakit lain tempat Spraker bekerja.

Anda juga dapat bertanya kepada apoteker atau penyedia asuransi Anda atau mencari sumber daya online. Mereka biasanya tidak dapat melakukan semuanya untuk Anda, tetapi mereka biasanya dapat memberi Anda bantuan dan panduan yang berguna.

“Sering kali,” kata Spraker, “kita bisa menemukan cara.”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *