Oleh Tauseef Ali, MD seperti diceritakan kepada Marijke Vroomen Durning, RN
Mengelola pasien dengan kondisi kronis seperti penyakit Crohn menantang secara profesional dan pribadi. Saya telah menangani populasi ini dan orang-orang dengan gangguan pencernaan lainnya selama lebih dari 15 tahun. Tapi sesulit apa pun pekerjaan itu, sungguh memuaskan ketika saya melihat seorang pasien dengan gejala kronis yang melemahkan menjadi lebih baik. Saya melihat bahwa dengan terapi yang tepat waktu dan efektif, usus mereka sembuh, gejalanya membaik, dan mereka dapat melanjutkan aktivitasnya. Ada kepuasan luar biasa melihat kualitas hidup mereka meningkat – itu tak ternilai harganya.
Namun, kami tidak dapat meremehkan rasa frustrasi yang dialami banyak pasien saya setiap hari saat mereka mengatasi penyakit mereka dan sistem perawatan kesehatan untuk mendapatkan bantuan untuk penyakit Crohn mereka.
Frustrasi Besar untuk Orang Dengan Penyakit Crohn
Saya telah belajar selama bertahun-tahun bahwa ada beberapa tingkat frustrasi pada pasien penyakit Crohn. Beberapa masalah utama adalah memahami proses penyakit dan pilihan manajemen. Dengan begitu banyak informasi online – kebanyakan saling bertentangan – pasien seringkali merasa kewalahan, bingung, dan putus asa. Selain itu, lamanya waktu pasien harus minum obat dan risiko efek sampingnya, dan mungkin coba-coba yang dilakukan untuk menemukan obat atau kombinasi obat yang tepat, dan dapat dimengerti bagaimana penyakit ini bisa begitu luar biasa. .
Jadi, yang paling penting menurut saya adalah memberikan edukasi kepada pasien. Tentu saja, ini penting untuk penyakit kronis apa pun, tetapi sangat penting untuk penyakit Crohn. Dalam buku saya, Crohn’s and Colitis for Dummies, saya membahas banyak masalah yang dihadapi populasi ini. Buku ini membantu pembaca secara aktif mengenali gejala penyakit Crohn dan menjelaskan prosedur diagnostik yang digunakan dokter untuk mengidentifikasi penyakit ini. Ini juga menguraikan bagaimana seluruh tubuh dipengaruhi oleh penyakit Crohn dan potensi bahaya membiarkan penyakit tidak diobati. Ini juga memberikan saran praktis tentang pilihan pengobatan, kehamilan, pembedahan, dan masalah terkait perjalanan, dan membahas beberapa mitos yang terkait dengan penyakit ini.
Saya pikir salah satu hal yang paling mengejutkan saya ketika saya mulai bekerja di lapangan adalah bagaimana beberapa pasien dengan penyakit Crohn tetap menyangkal penyakit mereka bahkan setelah penyelidikan yang sangat menyeluruh. Itu menjadi tantangan ekstra karena kami telah menginvestasikan waktu mereka dan menjelaskan semuanya kepada mereka tentang mengapa mereka mengalami peradangan dan bagaimana kita perlu mengendalikan peradangan ini. Dan pada akhirnya, mereka kembali online dan ke media sosial dan membuat rencana yang bahkan tidak sesuai secara medis dan bahkan bisa berbahaya bagi mereka.
Sangat penting bagi kami untuk mendidik pasien kami tidak hanya tentang patogenesis penyakit Crohn dan tujuan pengobatan tetapi juga tentang aspek lain dari manajemen penyakit, seperti diet, batasan, dan efek samping dari terapi medis, apa yang diharapkan terkait perkembangan penyakit, dan pembedahan. Kita juga perlu mengembangkan pemahaman yang lebih baik tentang rencana pengelolaan. Misalnya, banyak pasien merasa jika diare dan rasa sakitnya membaik, itu adalah akhir dari pengobatan, dan mereka dapat menghentikan atau mengurangi dosis obatnya.
Masalah dasarnya adalah peradangan di usus, dan jika mereka tidak mengambil atau berhenti melakukan pengobatan, bahkan jika mereka merasa lebih baik, peradangan akan terus berlanjut dan dapat menyebabkan lebih banyak kerusakan pada usus mereka. Jika peradangan tidak kita kendalikan, dapat menyebabkan komplikasi seperti kerusakan struktural pada usus. Karena peradangan yang terus-menerus, pasien dapat mengembangkan lesi prakanker yang dapat menyebabkan kanker di usus. Pasien mungkin memerlukan pembedahan jika ada penyempitan atau penyumbatan. Sangat penting bagi mereka untuk mengendalikan peradangan. Jadi salah satu pekerjaan utama kami adalah mendidik pasien, meredakan ketakutan mereka, memberi mereka informasi yang benar, memastikan kami mengatasi kekhawatiran mereka, dan kemudian juga membantu mereka dengan memegang tangan mereka selama perjalanan. Tapi kita tidak bisa melakukannya sendiri.
Pengobatan Penyakit Crohn Membutuhkan Pendekatan Multi-Disiplin
Sebagai seorang dokter, sayalah yang membuat diagnosis, memberikan penilaian, dan membuat rencana perawatan untuk pasien. Tetapi saya membutuhkan tim perawatan kesehatan di sekitar saya untuk mendukung mereka. Tim yang baik mencakup staf perawat dan pendukung yang dapat membantu pasien menavigasi perjalanan ini. Anda kemungkinan besar akan membutuhkan staf (seperti koordinator biologis atau apoteker) untuk membantu mereka mendapatkan obat yang disetujui secara tepat waktu. Anda mungkin memerlukan ahli diet agar mereka bisa mendapatkan saran diet yang baik.
Anda mungkin juga memerlukan terapis kesehatan mental atau konselor untuk membantu mereka meredakan dan mengatasi kecemasan mereka. Stres atau depresi sering dikaitkan dengan pasien penyakit Crohn. Banyak pasien tidak dapat memiliki kualitas hidup yang baik dalam hal bersosialisasi. Mereka tidak pernah tahu kapan gejala mereka akan kambuh. Ini seperti naik roller coaster untuk beberapa dari mereka. Ini dapat memengaruhi hubungan mereka, menghentikan mereka menyelesaikan pendidikan, atau menyebabkan masalah dengan kinerja pekerjaan. Penyakit ini mempengaruhi mereka dalam banyak hal selain dari ketidaknyamanan fisik.
Dan kemudian Anda memerlukan staf lain seperti ahli bedah, ahli bedah kolorektal, ahli radiologi, ahli patologi, dan staf endoskopi – mereka semua harus menjadi bagian dari tim multidisiplin ini.
Memerangi Pertempuran Asuransi
Di Amerika Serikat, pasien penyakit Crohn tidak hanya harus berurusan dengan kondisi medis mereka dan semua yang diperlukan, tetapi mereka juga sering harus melawan perusahaan asuransi untuk mendapatkan tes dan perawatan yang diperlukan. Itu tidak hanya menambah rasa frustrasi mereka tetapi juga kita. Kami tahu kami memiliki obat-obatan yang dapat membantu pasien, tetapi itu tidak murah, dan pasien kami sering harus melewati rintangan untuk mendapatkan izin untuk menggunakannya.
Permintaan awal untuk perawatan sering kali ditolak, dan kami harus membuat rencana B atau rencana C, yang mungkin kurang optimal karena kami tahu bahwa pilihan awal kami lebih baik. Tetapi pasien tidak dapat mengaksesnya karena penolakan asuransi atau masalah biaya. Bahkan jika obat aslinya disetujui, penundaan itu sendiri bisa berbahaya.
Membantu Pasien Berbicara dengan Dokternya
Pasien yang berpendidikan membantu diri mereka sendiri. Tidak diragukan lagi, jadi penting bagi pasien untuk mengajukan pertanyaan saat memulai pengobatan penyakit Crohn yang baru. Mereka seharusnya tidak hanya bertanya tentang tujuan pengobatan dan manfaat yang akan mereka peroleh dari minum obat, tetapi juga tentang risiko meminumnya. Namun mereka juga harus mengingat risiko apa yang akan mereka ambil dengan tidak mengonsumsi obat ini. Diskusi ini memungkinkan pasien dan dokter mereka untuk membuat keputusan bersama yang sangat baik – sebagai sebuah tim.